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Das Leben mit Epidermolysis bullosa


Projektarbeit von: Gilfidan Ahmeti, Azra Hacilar

Betreuung: Marc Baumgartner

Expertin: Barbara Zumsteg

LeitFrage: Wie ist das Leben mit Epidermolysis Bullosa? 

 

Uns hat es sehr viel Spass gemacht dieses Thema zu erkundigen. Da wir später im Gesundheitswesen arbeiten möchten, fanden wir es ein spannendes Thema.Wir konnten sehr viele Informationen herausfinden, da die Cousine von Azra diese Krankheit hat. Uns fiel es nicht schwer über das Thema eine Arbeit zu schreiben, da wir schon viele Sachen wussten. Wir haben die Familie mehrmals besucht und noch viel mehr über die Krankheit herausgefunden.Wir fanden es sehr spannend wie die Familie mit so einer anspruchsvoller Situation der aufwendigen Pflege zurecht kommen. Uns fiel es nicht einfach das Kind in seinem Alltag zu begleiten, da es nicht ein "normales“ Kind ist und man sich dementsprechend extrem viel Zeit nehmen muss für ein solch speziellen Alltag.